In Deutschland sind etwa 17.000 Menschen von Myasthenia gravis betroffen. Sie finden oft nur schwer Zugang zu passender Versorgung und müssen weite Fahrwege und lange Wartezeiten in Kauf nehmen, was bei Muskelschwäche besonders kräftezehrend ist.
Das Team um die Charité-Ärztinnen Dr. Sophie Lehnerer, Dr. Maike Stein und Dr. Lea Gerischer entwickelte deshalb die MyaLink-Plattform, mit der Behandler:innen den Krankheitsverlauf aus der Ferne erfassen und bewerten können. Über eine App auf ihrem Smartphone dokumentieren die Patient:innen ihre Symptome. Gleichzeitig können z. B. Aktivitätstracker oder ein digitales Spirometer zur Aufzeichnung der Lungenfunktion angebunden werden. Die Behandler:innen rufen die Informationen über ein webbasiertes Portal ab und können Änderungen am Medikationsplan vornehmen. Die App beinhaltet auch eine Chat- und Erinnerungsfunktion. So können Verschlechterungen schneller erkannt, Nebenwirkungen der Medikamente verringert und lange Klinikaufenthalte vermieden werden.
Die Plattform ist ein zertifiziertes Medizinprodukt sowie datenschutzkonform.
Eine im Dezember 2024 veröffentlichte Machbarkeitsstudie hat bereits gezeigt, dass MyaLink geeignet ist, die Versorgung von Myasthenie-Betroffenen zu verbessern. Ein Ziel des RareLink-Teams ist es nun, die Plattform auch für andere seltene und chronische Erkrankungen nutzbar zu machen.
Die RareLink digital health GmbH ist eine Ausgründung des Berlin Institute of Health in der Charité (BIH) und der Charité – Universitätsmedizin Berlin unter Beteiligung des telemedizinischen Anbieters Qurasoft GmbH. Unterstützt wurde die Ausgründung durch Charité BIH Innovation und den Technologietransferpartner von Charité und BIH, die Ascenion GmbH.
Weitere Informationen: Pressemeldung des BIH
